
Jula
„Jula jest tajemnicą. Jest nieodgadniona, nieprzewidywalna. Potrafi podejść i powiedzieć jedno zdanie a później nie odezwać się przez rok.” – mówi mama siedmioletniej dziewczynki chorej na zespół Silvera – Russela – rzadką chorobę genetyczną. „Nie wiemy czy się uśmiechnie, czy zapłacze, czy coś powie. Nic kompletnie nie wiadomo” – dodaje ojciec dziecka. „Dziecko z taką wadą genetyczną może się zagłodzić. Może nie czuć fizjologicznie potrzeby jedzenia. Kiedy Jula miała dwa lata przez rok była karmiona sondą. To była ogromna walka o to żeby się nie zagłodziła. Dziś walczymy o jej przyszłość. Chcielibyśmy żeby sama egzystowała, mówiła, przebierała się, żeby mówiła cześć mamo, cześć tato. Rehabilitujemy córkę od drugiego roku życia i widzimy postępy. Potrafi wziąć nas za rękę, poprosić o coś pokazując palcem, mówi pojedyncze słowa. Kiedyś to nie było możliwe. Gdyby ktoś dawał mi gwiazdkę z nieba nie zamieniłbym jej na moją Julcię, pomimo jej bardzo poważnej choroby” – kończy tata siedmiolatki.
subkonto