Fundacja Polsat

List poparcia SMA

Fundacja Polsat z dużą aprobatą przyjęła stanowiska Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oraz Fundacji SMA dotyczącego leczenia genowego w rdzeniowym zaniku mięśni.

Popieraliśmy i popieramy wszelkie starania lekarzy neurologów oraz  społeczności Rodzin SMA, aby leczenie genowe, po rejestracji tej terapii przez European Medicinal Agency  było w Polsce dostępne w ramach NFZ – dla pacjentów spełniających określone kryteria medyczne.

Fundacja Polsat stara się rzetelnie informować, na antenach Polsatu i w programie #JesteśmyDlaDzieci o nowoczesnych metodach leczenia SMA. Wiedza przekazywana przez zapraszanych ekspertów jest oparta na ich doświadczeniu i badaniach naukowych w Polsce i zagranicą.

Rdzeniowy zanik mięśni jest bardzo ciężką chorobą, której po pojawieniu się objawów nie da się całkowicie wyleczyć. Wiemy, że im szybciej u dziecka zostanie zdiagnozowane SMA tym szybciej zostanie podany lek. Obecnie pierwsze objawy pojawiają się u dzieci po kilku miesiącach życia. W tym czasie lek mógłby już działać, chroniąc przed powstaniem nieodwracalnych zmian jakie zachodzą w organizmie dziecka, jeśli pierwsza dawka zostaje podana w okresie widocznych już objawów.

Dlatego tak ważne dla środowiska lekarskiego, społeczności Rodzin SMA oraz dla Fundacji Polsat jest, aby SMA zostało włączone do panelu badań przesiewowych noworodków.

Fundacja Polsat zawsze będzie wspierała  działania środowisk neurologów dziecięcych, jak i  organizacje zrzeszające pacjentów z SMA w ich walce o włączenie rdzeniowego zaniku mięśni do panelu badań przesiewowych, co pozwoli na uzyskanie najwyższej skuteczności leczenia farmakologicznego przed wystąpieniem objawów choroby.

Fundacja Polsat wspólnie z lekarzami od wielu lat wspiera leczenie i rehabilitację dzieci chorych na SMA. Naszym niewątpliwym sukcesem było wprowadzenie do Polski w 2019 roku pierwszego na świecie leku, który w Polsce jest całkowicie refundowany i zatwierdzony do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni we wszystkich postaciach, u pacjentów w każdym wieku.

Obecnie w Polsce wszystkie dzieci zmagające się z tą niezwykle ciężką chorobą są objęte specjalistycznym leczeniem.

Nadrzędnym celem Fundacji  Polsat jest ratowanie zdrowia i  życia dzieci i właśnie dlatego od blisko 25 lat „Jesteśmy dla dzieci.”

Małgorzata Nawrocka                             Krystyna Aldridge-Holc              Prof. Paweł Januszewicz

Przewodnicząca Rady                             Prezes Zarządu                        Konsultant medyczny

Fundacji Polsat                                                                                         Fundacji Polsat

Wspólne stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i Fundacji SMA w sprawie leczenia genowego w rdzeniowym zaniku mięśni: https://www.fsma.pl/2020/10/leczenie-genowe-w-rdzeniowym-zaniku-miesni-wspolne-stanowisko-ptnd-i-fundacji-sma/