Popieraliśmy i popieramy wszelkie starania lekarzy neurologów oraz społeczności Rodzin SMA, aby leczenie genowe, po rejestracji tej terapii przez European Medicinal Agency było w Polsce dostępne w ramach NFZ – dla pacjentów spełniających określone kryteria medyczne.

Fundacja Polsat stara się rzetelnie informować, na antenach Polsatu i w programie #JesteśmyDlaDzieci o nowoczesnych metodach leczenia SMA. Wiedza przekazywana przez zapraszanych ekspertów jest oparta na ich doświadczeniu i badaniach naukowych w Polsce i zagranicą.

Rdzeniowy zanik mięśni jest bardzo ciężką chorobą, której po pojawieniu się objawów nie da się całkowicie wyleczyć. Wiemy, że im szybciej u dziecka zostanie zdiagnozowane SMA tym szybciej zostanie podany lek. Obecnie pierwsze objawy pojawiają się u dzieci po kilku miesiącach życia. W tym czasie lek mógłby już działać, chroniąc przed powstaniem nieodwracalnych zmian jakie zachodzą w organizmie dziecka, jeśli pierwsza dawka zostaje podana w okresie widocznych już objawów.

Dlatego tak ważne dla środowiska lekarskiego, społeczności Rodzin SMA oraz dla Fundacji Polsat jest, aby SMA zostało włączone do panelu badań przesiewowych noworodków.

Fundacja Polsat zawsze będzie wspierała działania środowisk neurologów dziecięcych, jak i organizacje zrzeszające pacjentów z SMA w ich walce o włączenie rdzeniowego zaniku mięśni do panelu badań przesiewowych, co pozwoli na uzyskanie najwyższej skuteczności leczenia farmakologicznego przed wystąpieniem objawów choroby.

Fundacja Polsat wspólnie z lekarzami od wielu lat wspiera leczenie i rehabilitację dzieci chorych na SMA. Naszym niewątpliwym sukcesem było wprowadzenie do Polski w 2019 roku pierwszego na świecie leku, który w Polsce jest całkowicie refundowany i zatwierdzony do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni we wszystkich postaciach, u pacjentów w każdym wieku.

Obecnie w Polsce wszystkie dzieci zmagające się z tą niezwykle ciężką chorobą są objęte specjalistycznym leczeniem.

Nadrzędnym celem Fundacji Polsat jest ratowanie zdrowia i życia dzieci i właśnie dlatego od blisko 25 lat „Jesteśmy dla dzieci.”

Małgorzata Nawrocka
Przewodnicząca Rady
Fundacji Polsat

Krystyna Aldridge-Holc
Prezes Zarządu

Prof. Paweł Januszewicz
Konsultant medyczny
Fundacji Polsat